直面心智障碍者家庭特殊需要,8家公益组织筹备设立慈善信托

10月13日,“托付与生活”心智障碍人士特殊需要信托论坛在宁波举行。
论坛由中国精神残疾人及亲友协会、浙江省残疾人联合会指导,浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会联合主办,宁波市星宝自闭症家庭支援中心承办。
在论坛现场,由北京市晓更助残基金会发起倡议,7家愿意投入对特殊需要信托持续探索的公益组织响应,联合筹备发起一个慈善信托,用于父母突然离世时的紧急救助响应、托孤资金用尽时的转介衔接,以及特殊需要信托的持续完善研究推动等事项。
拟参与发起的单位有:北京市晓更助残基金会、北京星星雨教育研究所、宁波星宝自闭症家庭支援中心、上海普陀区爱托付关爱服务中心、北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心、光大信托(拟担任慈善信托受托人)。
未来,晓更助残基金会将联合各筹备发起机构,落实慈善信托的慈善目的、管理办法细则、发起设立的资金额度、慈善信托管委会构成、未来补充资金来源、慈善目的执行管理办法等若干问题,并依此正式设立该慈善信托。
“托付与生活”论坛的发起,源于心智障碍人士的家长对“家长离去孩子怎么办”的焦虑。
北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰在论坛上表示,为调研这个问题走访国内多家养老机构,看到了大量令人难以抉择的生死故事。他提到了其中一个案例:“一名40岁左右的心智障碍者,白天在社区庇护工场上班,晚上下班回家和父母一起吃住,陪父母步入古稀之年,日常开销并不高。这家人总共准备的养老资金有200万,其中有100万是预备给心智障碍孩子用作未来20-30年的长期照料保障资金。可突然父亲查出重病,需要150万动手术医治,一下把家庭推上了两难的境地:是花掉未来给孩子生活的资金为父亲治病,还是选择不动用这100万,父亲选择保守治疗?”原中国银监会非银司司长高传捷提出,根据世界卫生组织的最新研究,随人口、医疗、老龄化持续增长,预期寿命超过70岁的国家中残疾人将不断增加,每个人将有平均8年、11.5%的生命在残疾中度过。因此,向民事行为能力不足或完全丧失民事行为能力的群体提供信托服务,是未来全社会的重大课题。
他提到,根据统计,我国包括身心障碍者、失能失智老年人等在内的潜在需要信托机制来加强兜底服务保障的人群约4亿多人。经研究发现,当下许多重度残障人士的寿命只比家长的寿命多了一年,这意味着必须用完善的制度,而不能用钱财来检验人性。长期参与信托研究的北大非营利组织法研究中心主任金锦萍教授则认为,养老和助残等社会问题的痛点或难点不仅体现在社会服务严重不足,还体现在无法精准匹配到服务对象。目前,如果父母想为残障子女提供一定的生活保障金,《民法典》里确立的成年监护制度无法完全解决此类需求。现在多数金融管理机构可以进行资产保值与增值,但又无法向市场购买服务且精准送到子女身上。由于道德风险的存在和相应监督机制的缺乏,将子女的监护权与财产处置权交给他人(意定监护)或基层政府也难以实现,在现有的制度功能中还找不到此类问题的解决方式。因此,如何推动国家、社会、家庭和个人在社会保障中分担责任、做出贡献成为重要课题,特殊需要信托则是撬动各方需求的机制之一。
2020年9月,在金锦萍教授以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下,深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》(以下简称《意见》)。此次论坛现场,原深圳市残疾人联合会理事长侯伊莎分享到,参与和推动《意见》出台,并首次以文件形式把残疾人称为身心障碍者,是为了打破过去只从社会保障和福利的角度做残疾人工作的思路和工作格局,转变为通过调动全社会、特别是金融力量以无障碍城市建设的视角,去设计、规划、建设和管理无障碍城市,使残障者及其家属作为主体在生活、工作和融合社会中无障碍。《意见》的价值和意义在于,深圳率先为身心障碍者构建起了公益信托的相关法律关系,并使公益信托制度运转起来,让身心障碍者及其家庭能够拥有更大、更多的财产安排空间,以探索更多的幸福之路。作为全国第1位签署特殊需要信托的孤独症人士家长,北京星星雨教育研究所创始人田惠萍说,一个特殊孩子从出生到老年,所需要的全部基本的支持服务保障很贵,基本上不管你多有钱,都不可能靠一个家庭完全支撑起来。为了托付一个生命而牺牲另一个生命,对现代社会“人人平等”的基本职能而言,是落后的。任何一个人的生命尊严,不能托付给另一个人,这需要社会保障来承担。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示,中国精协一直在尝试探索一个符合工薪阶层特殊需要家庭的信托服务可能性。她认为,不包含服务采购的信托机制,无法解决特殊需要家庭的核心目标——为孩子获得更多元的服务选择,才能让家长得到安慰。因此为推动服务保障体系的建立,下一步中国精协将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构,在北京、南京、上海和广州四个城市启动试点,就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。对于如何催生更多能够满足心智障碍者多元需求的服务的问题,北京市晓更基金会执行理事李俊峰在分享时指出,家长在设立信托服务后,可以逐步清晰明确出自己的照料和监护理念,告诉监护人、第三方评估机构,对自己孩子而言什么是有品质的生活,把包括生理、情感、自我实现等层次的需求逐步提供出来,从而促进大龄服务行业服务品质提升和服务多元化发展。关于家长未来如何选择监护人,李俊峰认为选择公益性质的家长组织或相关社会组织,是更加稳妥、长期可持续的。参与起草了《中华人民共和国信托法》、专注于慈善信托研究和推广的中国慈善联合会慈善信托委员会主任委员蔡概还,重点分享了在信托框架下,受托人如何通过信托机制服务于特殊需要人群,监察人如何监督受托人、第三方服务机构等是否尽职等一系列重点问题。
“托付与生活”论坛将定为常设论坛,每年举办一次,发布特殊需要信托领域的最新进展、探讨核心话题,与社会各界不断碰撞思想交流实践、推动特殊需要信托的向前发展。​

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